Nuläge


Innan själva steloperationen utfördes gjordes ett test för att vara säker på att steloperationen skulle ge önskar resultat. Den åttonde mars 2005 opererade ortopeden Bengt Sturesson, på Ängelholms Sjukhus, in en Hoffmanram som minskar rörligheten i SI-leden på liknande sätt som en steloperation. Det här görs för att se om den minskade rörligheten leder till smärtfrihet under en period på tre till fyra veckor. Det gjorde det! Dagen efter kunde jag stödja på höger ben. Jag provade att göra balettsteg och stod med hela vikten på höger ben vilket tidigare varit en omöjlighet. Efter två veckor kunde jag promenera hela dagarna, sitta på en kyrkbänk i en och en halv timme UTAN ryggsmärtor!


Eftersom testresultatet var så tydligt beslöt vi att stelopera min högra SI-led. Det skedde den fjärde april 2005.

Ett halvår senare 7 sept 2005 kan jag : dansa salsa ca en och en halv timme, spela volleyboll, hoppa studsmatta, simma, röja sly på skogstomten (tidigare kunde jag inte lyfta en mjölktetra ur shoppingvagnen), jogga försiktigt men framför allt GÅ, STÅ OCH SITTA! Jag har fått tillbaka mitt liv !
Oändligt tack Bengt och ALLA ni andra som hjälpt mig på vägen!

Nervknuten i foten är bortopererad och jag har inga smärtor alls där längre.

_____________________


Jag har haft många bakslag på vägen tillbaka.
Sept 2004 hände något vid L4-L5 under bilkörning från Rimbo till Åkersberga. Jag fick väldigt ont och svårt att räta ut ryggen. På grund av smärta var jag tvungen att hålla ryggen böjd framåt som en makaron. Träningen blev stavgång i ett halvår.

Sommar 2005 gjorde det väldigt ont i mjukdelarna rund bäckenet bara av vanliga promenader och jag kunde inte gå speciellt långt alls. Jag hade haft dessa smärtor i flera månader men inte förstått allvaret. Det visade sig att jag hade inflamation i mjukdelarna. Medicinering, kortison och vila i tre månader.

Nov 2006 låste sig revbenen under höger skuldra. Jag hade jag gått ner rejält i vikt och tappat mycket muskler. (Min högra axel är lyckat opererad för luxation 96) Jag försökte träna på gym själv men märkte att jag behövde proffshjälp då kroppen betedde sig minst sagt underligt. Jag började leta en ny sjukgymnast.
Sedan ca 2 år innan SI-leds operationen hade jag kronisk "kramp" i "file´n" längs höger ryggrad. Detta förvärrades av statiskt arbete och tunga vikter på gymmet. Hela höger rygghalva kändes inlåst som i en för trång "kondom" samt kroniskt "håll" över höger revben på ryggen. Jag testade allt jag kände till då; akupunktur, tens, massage ovs hos sjukgymnaster utan bestående possitivt resultat.

Jul 2006 testade jag Ayurvedisk massage under två veckor som hade mycket god effekt på mitt högra ben, vilket inte riktigt kommit igen efter operationen. Det här var ett nytt spår för mig så jag fortsatte att testa ALLT alternativt jag kunde finna.
Under flera månader gick jag igenom alla behandlingar som Axelssons Gymnastiska institut har att erbjuda. En av lärarna undersökte mig och ledde vilka behandlingar jag behövde samt när det var lämpligt. Jag tog flera behandlingar i veckan. Det förbättrade avsevärt kroppens allmäntillstånd men krampen i filén kvarstod och gjorde det svårt för mig att jobba.

Efter diskussion med Bengt Sturesson fick jag remiss till Bengt Isberg på Odenplans läkarhus. Bengt Isberg satte sammanlagt tre st nervrotsblockader/kortison vid nervroten L5. Filén i korsryggen är idag normalt avslappnad och jag kan för första gången på tio år ligga på höger sida vilket var omöjligt tidigare pga smärtor och domningar!
Muskeln vid bröstryggen är det fortfarande problem med. Avvaktar dock ett tag till eftersom nervrotsblockader är lika vidrigt att få som det låter och lär vara svårare att ge i bröstryggen.

Jag kan rekomendera Kinesisk "koppning" vilket jag idag utför på mig själv. Detta är det enda sättet som jag hitintills funnit vilken klarar av att mjuka upp bindvävens järngrepp över korsrygg och revben. Koppning har fungerat bättre på mig än sacrocranial terapi. Min korsrygg och rumpa är idag varm igen för första gången på åratal!

7 Aprill 2008
Allt är bättre.
Nervroten vid L5 kommer troligen INTE behöva brännas bort tack vare blockader och kortison!
Jag arbetstränar som fotograf och kan i princip gör allt som;
dansa, dyka, simma, jogga, rida i lagom doser.
Det svåraste är statiska moment som retuschering sittandes vid datorn. Jag kan inte gå längre än en timma och har fortfarande klonkljud i bäckenet vid varje steg jag tar. Det känns som om något rör sig för mycket, friktion, och det blir ömt efter ett tag. Smärta vid långa pass då jag står, sitter eller går.
Trots detta går mitt liv inte på långa vägar att jämföra med hur illa det var innan operationen! Allt är oerhört mycket bättre nu.
Sjukgymnastiken går framåt. Jag tränar 2ggr i veckan ca 45-60 min/gång och jag känner hur jag blir starkare.
Min tränare Annette Nilsson på Sport & Rehabkliniken är mycket noggran och skicklig. Hon är med och finjusterar programmet efter min kropp hela tiden.

____________________________________________________________

Länk till en artikel DN skrev om mitt fall:
http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=531&a=412858&previousRenderType=2

____________________________________________________________

Slutsatser
• Att inte bli trodd när man söker hjälp och redan är svag av smärta är mycket knäckande. För mig gick det så långt att jag till sist börja undra om jag själv var galen.
• Många av ortopederna verkar inte samarbeta eller ens tro på varandras arbete. Trots att min bäckendysfunktion hela tiden var den samma, fick jag hjälp först när jag hamnade hos "rätt" läkare.
• Ortopeder i mellansverige utför EJ samma tester som kiropraktorer och sjukgymnaster, de får ej heller fram samma resultat. De såg endast problemet då det var så illa att jag inte kunde stödja på foten!
• Kiropraktorer och sjukgymnaster såg med blotta ögat när bäckenbenet (Ilium) var bakåtroterat, även vid mildare smärta, då jag fortfarande kunde gå. Kiropraktorerna kunde åtgärda "om än för en kortare tid" det problem som ortopederna förnekade att det fanns. Detta problem anses vara en vanlig dansar-/gymnastskada i USA och England.
• Ortopederna hävdade hela tiden att ingenting syntes på röntgen. Enligt utländsk läkarexpertis GÅR DET INTE att diagnostisera instabilt bäcken via röntgen. Jag röntgades alltid i liggande ställning i Sverige, den ända ställningen jag var smärtfri i! I USA stod jag upp under röntgen.

Mina reflektioner
Vad händer inom en människa under en sådan här resa?
Jag kunde inte i min vildaste fantasi drömma om att det VAR MÖJLIGT att hamna i en sådan här situation i Sverige.

Jag har blivit ödmjukare. Förut trodde jag att ”Det är bara att kämpa lite till". Ta i mer så går det! Dem som slås ut har säkert inte försökt eller kämpat tillräckligt. Idag har jag erfarenhet av hur skrämmande lätt det är att hamna utanför systemet, bli misstrodd och idiotförklarad. När jag tog i så förvärrade jag smärtan till outhärdlighet. Jag var tvungen att agera tvärtemot mot hur jag tidigare levt mitt liv.

Jag ser andra patienters kamp. Det är så många som får för lite eller ingen hjälp p g a okunnighet.
Fysisk smärta gör att man till sist bryts ner som person. På så sätt är det förståeligt att man kan bli betraktad som om man har en "skruv lös", för man "är inte sig själv" då man befinner sig i svår smärta. Det kändes som om min personlighet smulades sönder. Det existerade bara extrem smärta och att ta en stund i taget. Till slut fanns det inga andra tankar än att försöka att ta sig ur smärtan. Efter åtta års kämpande orkade jag ingenting, inte ens be om hjälp. Då hade det gått så långt att jag inte längre brydde jag om ifall jag skulle dö av en överdos smärtstillandemedel. I extrem smärta är föreställningen om döden mer som en befrielse. När man förlikats med tanken på att det inte finns någon lösning och man heller inte klarar av att leva med smärtorna.

Efter ett tag kom jag fram till en sorts lugn, frid.
Beslutade mig för att först göra precis ALLT jag kunde.
Systematiskt gå igenom alla behandlingar, ungefär som en forskare som söker lösningen.
Först om inget visat sig hjälpa skulle jag "kliva av".
Jag upplevde sorg över allt jag inte hunnit göra och uppleva. Kände mig snuvad på livet.
Att det skulle sluta så här!
Men nu var verkligheten så här.
Kände sorg över smärtan jag skulle komma ge mina närmaste om jag inte fann lösningen.
Att inte kunna tala med någon nära, för då skulle DE gått in i sin sorg och förtvivlan, för jag skulle startat en process i dem om jag berättat precis hur illa det var.
Så jag var tyst om det värsta.
Att vara ensam i den mentala bearbetningsprocess man går igenom vid svåra beslut…
Nu efteråt… ser jag att jag kom nog i kontakt med min inre styrka, ihärdighet och tålamod… på ett kanske grymt sett, och lyssna till min inuition "no mather what!"... oavsett vad Proffesorerna ansåg vara sant och möjligt.

Om någon skulle berättat för mig, då jag var fullt frisk, att jag inte skulle kunna dansa
och vad jag skulle gå igenom i period på 8 år hade jag nog i min ungdomliga förtvivlan tagit mitt liv!
Idag förvånas jag över hur mycket man faktiskt kan klara av, när det inte finns något annat val!

Jag HAR kunnat känna lycka inom mig då det varit bra dagar, och har upplevt frid, trotts ovissheten om min framtid. Livet blev mer för stunden. Stund för stund.
De första gångerna jag hade smärtfria dagar var jag fulkomligt "hög", bara av att vara smärtfri.
Var det så här det var att leva!!?
Första längre perioden av smärtfrihet sov jag som jag sprungit ett maratonlopp, på några år sådär.